Yazının I hissəsi
Haşiyə 1. Minlərlə ana-ata tərəfindən pıçıltı ilə deyilən duaların səsi
Hər insan həyatında bir məqsəd daşıyır. Bəziləri üçün bu məqsəd sadəcə şəxsi rahatlıqdır, bəziləri üçünsə – minlərlə nəfərin həyatda qalması... Gülnarə Hüseynova illər əvvəl özünə bir sual vermişdi: “Niyə mən?” – və zamanla bu sual “Məhz mən!” cavabına çevrildi.
– Bu gün rahatlıqla deyə bilərəm ki, missiyamı yerinə yetirmişəm, – deyir o, gözlərində həm yüngüllük, həm də minnətdarlıqla.
Onun missiyası qanaxmadan əziyyət çəkən uşaqların yaşaması idi. Sadəcə yaşaması yox, sağlam şəkildə yaşaması. Məktəbə getməsi, oynaya bilməsi, həyatın içində olması...
Əvvəllər bir çox ailənin ümidləri iynə başında bitirdi. Sağlam insandan qan alınıb xəstəyə vurulurdu – nəticədə ya ölüm, ya ömürlük əlillik. Bu gün isə o uşaqların adları məktəb siyahılarında, səs-küyləri həyətlərdə eşidilir. Bax, bu, görülən işin ən səssiz, amma ən gurultulu nəticəsidir.
Bu dönüşün arxasında, o deyir, ölkə rəhbərliyinin diqqəti, Mehriban xanım Əliyevanın həssas yanaşması dayanır. Bu yolda tək addımlamaq mümkün olmazdı. Bəzən bir çağırışın cavabı, bir həyatın dönüş nöqtəsi dövlətin qayğısında, rəhbərliyinin diqqətində tapılır. Gülnarə xanım da illərlə davam edən mübarizəsində yalnız pasiyentlərin deyil, ölkə rəhbərliyinin də yanında olduğunu hiss edib.
– Xüsusilə Mehriban xanım bu məsələyə o qədər həssas yanaşdı ki, bunu sadəcə dövlət vəzifəsi kimi yox, bir ana duyğusu ilə etdiyini hər an hiss etdik.
2006-cı ildən etibarən, məhz onun təşəbbüsü və diqqəti ilə dərman preparatlarının xəstələrə verilməsinə başlanıldı. Müraciətləri diqqətlə dinlədi, əlaqədar şəxsləri bir araya topladı, illərlə qapalı qalmış problemlərə açıq həll yolları aradı. Onun bu yanaşması yalnız bir göstəriş deyil, canıyananlıq idi.
Bu prosesin arxasında həm də ölkə başçısının siyasi iradəsi, insan sağlamlığına verilən real önəm dayanır. Çox bahalı dərmanların dövlət büdcəsi hesabına təmin olunması, bu sahəyə verilən dəyərin ən aydın sübutudur.
Bu təşəkkür sadəcə bir cümlə deyil – minlərlə ana-ata tərəfindən pıçıltı ilə deyilən duaların səsidir. Uşaqların yaşadığı hər gün, atdığı hər addım, atılmamış bir iynə, axmayan bir qan damlası – həmin təşəkkürün canlı ifadəsidir....
Xarici ölkələrlə müqayisədə vəziyyəti necə qiymətləndirirsiniz?
Təbii ki, məsələn, Amerikada hemofiliya fondları daha çox maliyyə imkanlarına malikdir. Amma orada da maarifləndirmə, elmi konfranslar, həkimlərin təkmilləşdirilməsi daim diqqətdə saxlanılır. Hazırda rəhbəri Ayaz müəllim olan təşkilat da bu işlərlə məşğuldur və problemi daim gündəmdə saxlayır. Artıq dərman problemi əsasən həll olunub. İndi əsas məqsədimiz sosial inteqrasiya, psixoloji dəstək və sanator-kurort müalicəsidir. Ayaz müəllimlə birgə layihə hazırladıq və bu il Qeyri-Hökumət Təşkilatlarına Dövlət Dəstəyi Agentliyinin dəstəyi ilə uşaqlar üçün sanator-kurort müalicəsinin təşkili üçün pilot layihə həyata keçiriləcək. Bu özünə məxsus layihədir, çünki 18 yaşdan yuxarı hemofiliyalı vətəndaşlar sanator-kurort müalicə ilə təmin edilirlər, lakin uşaqlar üçün bu xidmət nəzərdə tutulmayıb. Eyni zamanda laborator-genetik müayinələrin ölkə daxilində və ödənişsiz şəkildə aparılması üçün təşəbbüslər var. Çünki bu, milli genofondun sağlamlığına birbaşa təsir göstərir.
1997-ci ildən bu günə qədər əldə etdiyiniz əsas uğurlar hansılardır?
1997-ci ildən 2003-cü ilə qədər biz xəstələrin qeydiyyat sistemini yenidən qurduq. Respublika Klinik Xəstəxanasında pasiyentlərin kartotekası var idi, lakin Sovet İttifaqı dağılandan sonra dəqiq qeydiyyat yox idi. Qapı-qapı gəzərək rayonlarda xəstələri yenidən qeydiyyata aldıq. Bu işdə professor hematologiya kafedrasının müdiri Ziyəddin Əfəndiyev bizə dəstək verdi. Həmin illərdə xəstələri dəqiq qeydiyyata almaq çox çətin idi, amma biz bacardıq. Bu da ən böyük uğurlarımızdan biridir.
Beynəlxalq əməkdaşlıqlarla bağlı həyata keçirilmiş layihələr haqqında nə deyə bilərsiniz?
Ən uğurlu layihəmiz GAP proqramı oldu. Bu proqram Dünya Hemofiliya Federasiyası tərəfindən həyata keçirilir və həmin Federasiya hazırda 147 ölkəni özündə birləşdirir. Biz bu proqram çərçivəsində 2004-cü ildən etibarən Azərbaycanı da bu prosesə daxil etdik. O zaman Federasiyanın üzv ölkələrinin sayı 112 idi və çox çalışdıq ki, ölkəmiz bu təşəbbüsə qoşulsun. GAP – yəni "Global Alliance for Progress" – Proqramı çərçivəsində Azərbaycanla Türkiyə arasında qardaşlıq proqramı quruldu. Türkiyənin bu sahədəki təcrübəsi bizim üçün çox dəyərli oldu. Onların təcrübəsini öyrənmək və tətbiq etmək imkanımız yarandı. Bu proqramın bizə verdiyi ən böyük töhfələrdən biri həkimlərin bilik və bacarıqlarının təkmilləşdirilməsi oldu. GAP proqramı vasitəsilə mütəxəssislərimiz xaricdə təlimlərə qatıldılar, konfranslara dəvət olundular və eyni zamanda buraya beynəlxalq ekspertlər dəvət olundu. Bu, bizim tibbi kadrlarımız üçün çox böyük bir məktəb idi. Digər tərəfdən, laboratoriyamızın imkanları genişləndi, diaqnostika üçün xüsusi avadanlıqlar əldə edildi. GAP proqramı çərçivəsində gətirilən o xüsusi analiz avadanlığı Respublika Klinik Xəstəxanasında quraşdırıldı və bu cihaz bizə daha dəqiq diaqnostika, daha effektiv müalicə imkanları yaratdı. Bu proqram həm də bizim beynəlxalq aləmdə tanınmağımıza, əlaqələrimizi genişləndirməyimizə səbəb oldu. Dünya Hemofiliya Federasiyasının tədbirlərində fəal iştirakımız, həm xəstələrin hüquqlarının qorunması, həm də tibbi xidmətlərin yaxşılaşdırılması baxımından ölkəmizdə mühüm dəyişikliklərə təkan verdi. GAP proqramı bizim üçün təkcə texniki və elmi dəstək deyil, eyni zamanda mənəvi və beynəlxalq həmrəylik baxımından da böyük bir uğur idi.
GAP üçillik proqramı çərçivəsində Dünya Hemofiliya Federasiyası bizə təşəkkür diplomu təqdim etdi. Bu proqram həm təşkilatımıza, həm də ölkəmizə beynəlxalq səviyyədə tanınma qazandırdı.
Hər detalda Azərbaycanı yaşatdıq – süfrəsində, səhnəsində, sözündə və duruşunda.
Beynəlxalq əməkdaşlıqdan danışarkən, qeyd etməliyik ki, Siz yalnız sahənizi deyil, Azərbaycanı da təmsil edirsiniz. Bu kontekstdə hansı uğurları qeyd edə bilərsiniz?
Bəli, biz ölkəmizi alnıaçıq, üzüağ təmsil etmişik. Beynəlxalq arenada aktiv iştirak etmişik və analoji təşkilatlarla sıx əməkdaşlıqlar qurmuşuq. Türkiyə, Gürcüstan, Rusiya, Özbəkistan, Qazaxıstan, İran kimi qonşu ölkələrlə yanaşı, Almaniya, Litva, Latviya kimi Avropa ölkələri ilə də təcrübə mübadiləsi aparmışıq. 2018-ci ildə Avropa Hemofiliya Konsorsiumunun beynəlxalq konfransı çərçivəsində ölkəmizin təmsilçiliyi baş tutdu. Həmin konsorsium 48 ölkəni birləşdirir və hər iki ildən bir ev sahibi ölkə seçilir. 2017-ci ildə namizədlər arasında İrlandiya da var idi və onu bizim nümayəndəmiz Ayaz geridə qoydu. Bu onu göstərir ki, cənab prezident İlham Əliyevin xarici siyasəti nəticəsində beynəlxalq miqyasda ölkəmizə böyük hörmət və etimad var. Təəssüf ki, o zaman Azərbaycana viza alınma anketində QİÇŞ və hepatit haqqında qoyulan suala görə tədbiri 2018-ci ildə Azərbaycanda deyil, Brüsseldə Azərbaycan egidası altında tərəfimizdən keçirildi. Amma orada təqdim edilən şirniyyatlar Azərbaycandan gətirilmişdi. Milli rəqslərimiz isə böyük maraqla qarşılandı. Tanıtım baxımından çox uğurlu tədbir oldu. Bizimlə birlikdə pasiyentlər və həkimlər də iştirak edirdi. Məsələn, hematoloq həkimimiz və hemofiliyalı pasiyent ilə tədbirin açılışında milli rəqsi ifa etdi. Biz milli kimliyimizi göstərmək üçün öncədən hazırlıqlar görmüşdük. Bu da göstərdi ki, biz həm öz xalqımızı, həm də mədəniyyətimizi yüksək səviyyədə təqdim edə bilirik. İnşallah yaxın dövrdə yenidən bu tədbirin Bakıda keçirilməsi təşəbbüsü ilə çıxış edəcəyik.
Haşiyə 2. “Mən futbol oynamaq istəyirəm” – bir filmin gerçəkliyi
Sənədli filmlər çox böyük rol oynadı. Tibbi-genetik laboratoriyalarda xəstəliklərin qarşısının alınması, pasiyentlərin həyatı və onların müsahibələri ilə bağlı bir çox sənədli film çəkdik. 2002-2003-cü illərdə lentə alınan bu filmlər çox təsirli idi.
Xüsusilə bir film var idi – hemofiliyalı uşaqların arzuları barədə. Həmçinin xarici və yerli pasiyentlərin həyatlarının müqayisə edildiyi filmdə xarici pasiyentlər futbol oynadıqlarını deyirdilər, bizimkilər isə "mən futbol oynamaq istəyirəm" deyirdilər... Bu, vəziyyətin reallığını çox səmimi şəkildə əks etdirirdi.
Çıxışlarımız qəzetlərdə, radioda da yayımlanıb. Hətta o dövrdə efirdəki bəzi çıxışlarıma görə, Səhiyyə Nazirliyindən şöbə müdiri məni çağırmışdı və niyə bu şəkildə danışdığımı soruşmuşdu. Mən o zaman çox duyğulanmışdım, göz yaşlarımı saxlaya bilməmişdim.
Assosiasiyada gənclərə yol açdınız. Gələcək nəsillərə nə tövsiyə edərdiniz?
Gələcək nəslə tövsiyəm budur ki, heç vaxt təslim olmasınlar. Hədəflərinə düzgün və savadlı şəkildə nail olmaq üçün çalışsınlar. Qarşılarına çıxan çətinliklərə baxmayaraq, inamlarını və məqsədlərini itirməsinlər.
Mənim əsas missiyam dərman təminatını ölkəyə gətirmək idi. Bu missiyanı artıq uğurla yerinə yetirmişəm. İndi isə yeni mərhələyə qədəm qoymuşuq və bu mərhələdə daha böyük məqsədlər var. Bu yolda gənclər ön plana çıxmalıdır. Hazırda Ayaz Hüseynov bu fəaliyyəti çox uğurla icra edir. Çox güclü və operativ komandamız var. Bu komandanın üzvləri əsasən bu problemi ailəsində yaşayan könüllülərdir – analar, bacılar, atalar – və onlar bu missiyanın nə qədər vacib olduğunu dərindən anlayırlar. İlboyu zənglər alırıq. Bizim üçün telefonlar sanki qaynar xəttə çevrilib – gecə-gündüz zəng gəlir. İndi dərmanlar yenicə gəldiyinə görə nisbətən sakitlikdir.
Amma dövlət büdcəsindən maliyyə gec ayrıldıqda və dərman qıtlığı yaşandıqda, telefonlar susmur. Biz assosiasiya olaraq bir körpü rolunu oynayırıq. Əvvəllər dərmanlar ümumiyyətlə yox idi. İndi TƏBİB elektron sistem yaratmağa çalışır. Biz də Avropa təcrübəsinə əsaslanmaq istəyirik. Hollandiyadakı mütəxəssislərlə əlaqə saxladıq. Dedilər ki, belə bir sistemin qurulması üçün minimum 1 milyon avro lazımdır. Bu sistem dərmanların haradan gəldiyini, necə paylandığını və sonda xəstəyə necə çatdığını tam şəkildə izləyə bilir. Əgər belə bir sistem bizdə də olsa, bu, mükəmməl olardı. Çünki şəffaflıq və səmərəli idarəetmə baxımından bu çox vacibdir. Biz bu işi də təşkil etdik. Müvafiq tərəfdaşlarla işlədik və bu sistemin Azərbaycana ödənişsiz verməyə hazırdırlar.
Haşiyə 3. Təltiflər – səssiz zəhmətin görünən izləri
Gülnarə Hüseynovanın fəaliyyəti sadəcə təşəbbüslərlə, layihələrlə, təşkilatlanma ilə ölçülmür. Onun yolunda ayaq izləri qədər təqdir izləri də var – həm cəmiyyətin alqışı, həm də dövlətin verdiyi qiymət.
– Mən heç vaxt ön sırada dayanmaq üçün çalışmamışam. Həmişə xalqın içində, pasiyentlərin arasında, QHT-lərlə birgə olmuşam. Həmişə düşünmüşəm ki, yaxşı olan budur – paylaşmaq, öyrənmək və öyrətmək... Dövlətin də bu sahəyə diqqəti olub. Cənab Prezidentə təşəkkür edirəm ki, bizim kimi ictimai fəalları – səssiz işləyənləri – demokratik şəkildə görüb, dəyərləndirib.
Tərəqqi medalı, Cümhuriyyət medalı, QHT-lərə Dövlət Dəstəyi Şurasında etimadla seçilmək – bunlar mənim üçün sadəcə simvol deyil. Bunlar, illərlə davam edən bir mübarizənin, görünməyən əziyyətin cəmiyyət və dövlət səviyyəsində görünən təzahürüdür.
– Şükürlər olsun ki, belə böyük mükafata sağlığımda layiq görüldüm, – deyə Gülnarə xanım gülümsəyərək əlavə edir.
– Yadımdadır, Şuraya seçiləndə bir jurnalist belə dedi: “Əgər sizi seçiblərsə, deməli, orada doğrudan da düzgünlük var.” Bu cümlə mənə o qədər mənalı gəldi ki… O zaman anladım: insan təkcə işinə görə yox, duruşuna görə də dəyərləndirilir.
Bu təltiflər Gülnarə xanım üçün fəxrlə vitrinə qoyulacaq medallar deyil – bu, onun yolunun düz, niyyətinin təmiz olduğunun bir təsdiqidir. Və bəlkə də bu səbəbdən o, bu qiymətləndirməni bir fəxrlə yox, bir minnətdarlıqla qarşılayır.
Siz artıq 25 ildən çoxdur ki, vətəndaş cəmiyyəti içindəsiniz – həm təşkilat rəhbəri, həm də bu sahənin fəal iştirakçısı kimi. Xüsusilə də o illərdə – səhiyyə yönümlü və peşəkar QHT-lərin barmaqla sayıldığı bir dövrdə fəaliyyətə başlamısınız. Sizin Assosiasiyanın özü bir modelə çevrildi, deyərdim. Bugünkü vəziyyətə baxanda, sizcə, vətəndaş cəmiyyəti hara gəlir? Xüsusilə ixtisaslaşmış, sahəvi QHT-lərin rolu və perspektivi necə görünür? O zamanla bu gün arasında hansı əsas fərqləri görürsünüz?
İndiki yeni yaradılmış QHT-lər üçün daha rahatdır. Məsələn, bir neçə QHT-yə deyəndə ki, filan işi belə görsən daha yaxşı olar, görürlər və doğrudan da müsbət nəticələr əldə edirlər. Amma əvvəllər belə deyildi, bu və ya digər işi görmək üçün illər lazım idi ki, müəyyən bir nəticəyə gəlib çıxasan. Amma indi daha rahatdır. Düzdür, ola bilər ki, maliyyə azdır, amma bəzi QHT-lər var ki, deyir "pul yoxdur, işləmirəm".
Biz elə olmamışıq, "pul yoxdur" deyib dayanmamışıq, işləmişik, çünki dayansaydıq bizi unudacaqdılar. QHT-nin fəlsəfəsində isə könüllülərin əziyyəti hesabına və heç bir maddi maraq güdmədən ictimai əsaslarla işləmək lazımdır. Amma bəzi QHT-lər o fəlsəfəni ya bilmirlər, ya da başa düşmürlər və deyirlər ki, "pul yoxdur, mən işləməliyəm?". Axı, əgər sən bu missiyanı boynuna götürmüsənsə, gərək işləyəsən, nə olursa olsun, işləməlisən. Allah adama kömək edir. Düzdür, maliyyəsiz əziyyətdir, amma əgər missiyanı boynuna götürmüsənsə, onu yerinə yetirməlisən. Əgər bunu edə bilmirsənsə, artıq bu ictimai birlik kimi fəaliyyət göstərə bilməzsən. Ya da istehsalat açsan, buna da ilkin maliyyə lazımdır. Əvvəllər nazirliklərdən heç bir qrant müsabiqəsi, heç bir sifariş yox idi.
Halbuki xarici dövlətlərdə öz yerli QHT-lərinə bu sifarişlər olub və var. Məsələn, dövlət qurumu sifariş edir, ictimai birliyə pulunu da verir və deyir "get bu işi gör, mənim yüküm bir az azalsın". Çox yaxşıdır ki, indi bu bizim dövlətdədə var. Bir tərəfdən dövlət tərəfindən bu müsabiqələr və layihələrin maliyyələşməsi mövcuddur ki, əgər QHT-nin savadı varsa, fəlsəfəsini doğru və düzgün anlaya bilirsə, mütləq nazirliklərlə və dövlət Fondlarla işləyərək öz missiyasına çata biləcək.
Yubileyinizdir. Bu yolu bir cümlə ilə necə ifadə edərdiniz? Həmkarlarınıza, tərəfdaşlarınıza nə deyərdiniz?
Bu illər necə gəldi-keçdi, heç bilmədim, amma maraqlı oldu. İnanın, bu iş çərçivəsində dünyanın bütün ölkələrini demək olar ki, gəzmişəm, getmişəm, konfranslarda iştirak etmişəm. Avropanın bütün ölkələrində, okeanın o tayında Kanadada iki dəfə olmuşam. Yəni, bunlar hamısı həyatın rəngarəngliyini yaradır. Amma bir dəfə mənə Rusiya təşkilatının rəhbəri dedi ki, hemofiliyaya görə siz bütün ölkələri tanıyırsınız? Dedim, kaş ki, mənim oğlum hemofiliyalı olmasaydı, elə evimdə oturardım. O, bunu söylədiyimə təsirləndi.
Həmkarlarıma böyük təşəkkür edirəm. İnsan tək heç nə edə bilməz, bir-birimizə dəstək olduq. Azərbaycanda bir neçə koalisiyanın üzvü olmuşam. QHT nümayəndələrinə tövsiyəm odur ki, bir-birlərinə dəstək olsunlar, vətəndandaş cəmiyyətinin inkişafı üçün nümunəvi nəticələr göstərsinlər.
Haşiyə 4. Sükutun içində bir həyat
Gülnarə Hüseynovanın gündəlik həyatı da onun şəxsiyyətinə bənzəyir – təmtəraqsız, amma dərin; sakit, amma məna ilə dolu. O, səhərlər şəhərin hay-küyündən uzaq, tamamilə fərqli bir ritmlə oyanır – toyuqları yemləyir, ördəklərə baxır, ağaclara su verir. Hər gün onun üçün bir növ təbiətlə iç-içə yazılan kiçik bir şerdir.
Biologiya üzrə aldığı təhsil sanki o həyatdan gəlir – torpaqla təmasdan, ağaclara baxmaqdan, canlılara dəyər verməkdən. Həyatını bu qədər insanın ağrısına həsr edən bir qadın üçün belə bir təbiət içindəki sakitlik, bəlkə də, ən güclü şəfa mənbəyidir.
– Qızılgüllərim də bir azdan açacaq, – deyə əlavə edir. – Gələrsiniz, inşallah, qonağımız olarsınız.
Bu dəvət təkcə bağçaya deyil, Gülnarə xanımın iç dünyasına, sakitliyin və sevginin hökm sürdüyü kiçik bir kainata səfər dəvətidir.
Müsahibəyə vaxt ayırdığınız üçün təşəkkür edirik, Gülnarə xanım. Həyatınıza, fəaliyyətinizə və düşüncələrinizə dair bu səmimi söhbət bizim üçün çox dəyərli idi. İnanırıq ki, bu müsahibə oxucularımız üçün də həm düşündürücü, həm də ruhlandırıcı olacaq.
Mən təşəkkür edirəm. Hər sözüm yaşanmış bir təcrübənin sədasıdır. Əgər bu müsahibə kiminsə qəlbinə toxunacaqsa, kimisə düşündürəcək – deməli, məqsədimizə çatmışıq. Var olun!
✍️
Cəsarət Hüseynzadə
✍️
Pərvanə Fərhadqızı
🌐
QHT.azFotolar