Kistik Fibroz Xəstələrinə Yardım İctimai Birliyinin sədri Səadət Bayramova ilə müsahibəni təqdim edirik. 

QHT.az olaraq birliyin sədri Səadət Bayramova ilə təşkilatın məqsədləri, fəaliyyət istiqamətləri və gələcək planları barədə danışdıq.

 

QHT.az: Səadət xanım, təşkilatın məqsədi və yanaşması nədən ibarətdir? Əsas fəaliyyət istiqamətləriniz nələrdir?

Səadət Bayramova: Biz sadəcə təşkilat deyilik – biz bir hərəkatıq. "Kistik Fibroz Xəstələrinə Yardım" İctimai Birliyi olaraq məqsədimiz, bu xəstəlikdən əziyyət çəkən insanların həyatında real dəyişikliklərə nail olmaqdır. Pasientlərin ehtiyaclarını prioritet kimi görürük və səhiyyə siyasətində onların səsinin eşidilməsi üçün çalışırıq. Erkən diaqnostika, müasir müalicəyə çıxış və sosial ədalət bizim əsas hədəflərimizdir.

Dörd əsas istiqamətdə fəaliyyət göstəririk:

  1. Hüquqların müdafiəsi: Pasientlərin səsini dövlət qurumlarına və səhiyyə siyasətçilərinə çatdırmaq, onların maraqlarını müdafiə etmək bizim əsas missiyamızdır.

  2. Əməkdaşlıq: Səhiyyə qurumları, tibb müəssisələri, universitetlər və beynəlxalq təşkilatlarla sıx əməkdaşlıq qururuq.

  3. İnnovativ yanaşmalar: Müalicəyə çıxışı asanlaşdıracaq yeni mexanizmlərin təşviqinə çalışırıq.

  4. Maarifləndirmə: Cəmiyyətin kistik fibroz xəstəliyi barədə məlumatlılıq səviyyəsini artırmaq üçün maarifləndirmə kampaniyaları həyata keçiririk.

 

QHT.az: Təşkilat olaraq hansı problemlərlə rastlaşırsınız və onların həlli istiqamətində hansı addımları atırsınız? Cəmiyyətə nə demək istərdiniz?

Səadət Bayramova: Biz sosial dəstək mexanizmlərinin gücləndirilməsi üçün aidiyyəti qurumlarla təmasdayıq. Bununla yanaşı, milli səviyyədə xəstəliklə bağlı məlumat bazasının yaradılması üzərində də çalışırıq. Bu, real ehtiyacları müəyyənləşdirmək və uzunmüddətli strategiyalar hazırlamaq baxımından vacibdir.

Biz inanırıq ki, pasientlərin rifahı yalnız tibblə məhdudlaşmır – bu, sosial ədalət məsələsidir. Hər bir qərarın mərkəzində insan həyatı dayanmalıdır. Kistik fibrozlu insanlar üçün dayanıqlı gələcək yaratmaq bizim birgə məsuliyyətimizdir – həkimlərin, valideynlərin, ictimaiyyətin və dövlətin.

 

Pərvanə Fərhadqızı